Søndag 9. oktober 2005 blei jeg syk. Vond hals, forkjølelse og en forferdelig hodepine. Ingen av legene jeg gikk til fant ut hva som feilte meg.

Jeg ble lagt inn på sykehus, hvor de tok alle mulige tester: Haugevis med blodprøver, røntgen av lungene, scanning av mage og lunger, EEG, EKG, MR, CT, spinalpunksjon, tynntarmspassasje, gastroscopi, coloscopi, ultralyd av hjertet.. (Tror jeg fikk med det meste nå ) Men alle prøvene var HELT fine.. Snakket også med psykolog, men de fant ikke noe galt med meg…

Legene der inne visste ikke hva de skulle gjøre med meg, siden alle prøver og undersøkelser var normale. Så etter å ha ligget der i 3 uker, sendte de meg hjem med diagnose anorexi (vekttap)…

Vi tok kontakt med ME-klinikken, og jeg fikk time i slutten av januar. Der traff jeg Paul Kavli, som ikke var i tvil. Han gav meg diagnosen ME (kronisk utmattelsessyndrom) der og da.

Jeg ble bare dårligere og dårligere. Først orket jeg å være noen dager på skolen. Så orket jeg bare å være hjemme. Så orket jeg bare å være på rommet mitt. Til slutt orket jeg bare å ligge i senga/ på sofaen.

 
I slutten av februar kom jeg inn på sykehuset med ambulanse etter å ikke ha fått i meg mat på tre dager og den siste dagen fikk jeg ikke i meg drikke heller. Jeg var helt ferdig, og klarte ikke bevege meg i det hele tatt. Selv å bevege en finger var ekstremsport!

Legene var helt på villspor. De ville ikke høre noe om ME, for det var bare noe nymotens tull. Jeg ble dratt opp av senga, og fikk høre at det ikke gikk an å være så dårlig som jeg var. Legene vurderte å tvangsinnlegge meg på psykiatrisk, for de mente at jeg hadde alvorlig depresjon +++. Men de på psykiatrisk ville ikke ha meg der, for de visste jo at jeg hadde ME og at det ikke hadde noe med psykiatri å gjøre.
Det skjedde masse mer, men jeg orker ikke å tenke på det engang.

Jeg kom meg hjem etterhvert, og blei bare værre (hvis det var mulig). Etter å ha vært uten mat og bare såvidt litt drikke i tre uker (bare intravenøs næring de fire dagene jeg var på sykehuset) var jeg sikker på at jeg kom til å dø. Jeg orket ikke noen lyder, ikke noe lys, jeg klarte bare å hviske og det var vondt når noen tok på meg. Jeg ba om å få lagt ned sonde siden jeg ikke orket å spise, og til slutt fikk jeg det. Det var en enorm lettelse å kunne få i seg mat, og jeg ble fort bedre.

Etter en og en halv måned i mørke, hvor jeg trengte tilsyn hver halvtime og måtte bli snudd i senga, tålte jeg litt mer lys og lyder. Det var utrolig deilig å klare å bevege litt på hendene igjen.

 
Hjemmesykepleien kom flere ganger om dagen, og jeg ble stadig bedre.
april trengte jeg en forandring i tilværelsen, så da gikk turen til sykehjemmet. Der ble jeg i 6 uker.
 
Sommervarmen har hjulpet meg veldig mye, og jeg orket å være litt ute å sole meg :)
 
Jeg er fortsatt sengeliggende, og trenger hjelp til ganske mye. Men jeg klarer å bruke PC’en, så det går med en god del tid foran den.
Problemet når jeg har blitt bedre er at tankene kommer mer og mer. Jeg har fått posttraumatisk stresslidelse etter opplevelsen på sykehuset i februar, jeg driver med selvskading og jeg har fått depresjon.
 
Mye av dette kunne vært unngått hvis helsevesnet hadde hatt mer kunnskap om ME. Legene må lære seg å ta oss pasientene på alvor, og høre på det vi sier! Jeg har mistet all tillitt til helsepersonell, og de må virkelig bevise at de er til å stole på før jeg tør å åpne meg for dem. Jeg kan nesten ikke se på TV, lese aviser eller lese nyheter på internett lenger, for hvis jeg ser noe jeg forbinder med sykehus eller leger får jeg utrolig angst og føler at det som skjedde på sykehuset skjer igjen.
Nå må det skje noe! Legene kan ikke fortsette å behandle ME-pasienter på den måten. Jeg skal gjøre alt jeg kan for å spre kunnskapen om sykdommen, og få leger til å lære om den. Man kan ikke legge inn ME-pasienter på psykiatrisk og si at nå kommer det til å ordne seg.
ME er IKKE en psykisk lidelse!

Vurdert til: av 41 lesere

Tips oss hvis dette innlegget er upassende